Un embarazo, una aventura .....
Alive nos escribe una carta muy interesante
Nadie me dijo que poniendome Infliximab no debiera quedarme embarazada,aun asi,fue algo inconsciente de nuestra parte,eso es bien cierto.
Soy enferma de crohn desde hace 14 años y aunque mi enfermedad se puede decir que no se porta del todo mal conmigo,en todo este tiempo he pasado por todos los medicamentos por los que se puede pasar,por miles de ingresos,y por un operación con su consecuente corte de un metro de intestino.
Mi anterior embarazo si fue programado. Dejé toda la medicación que tomaba,y aunque el embarazo fue bastante malo por causas ajenas a mi enfermedad,todo salió bien.El parto fue perfecto,y el niño tambien.
Bien es cierto,que empeoré tras él y fue esto lo que me llevó a la intervención anteriormente citada.
Pero posterior a ella y en tratamiento con Imurel,transcurria mi vida.
Algún brotecillo de mayor o menor importancia,pero nada que no se pudiera llevar con algun corto ingreso y algunas dosis de corticoides.
Hasta hace algo mas de un año,cuando mi crohn decidió salir a flote de nuevo: ¡y de que manera!
Mi médico de digestivo de toda la vida,ya hablaba de operar de nuevo.En todas las pruebas que me hacían se veía mi intestino completamente obstruido(mi crohn es estenosante)y ni a base de corticoides se podía hacer ya nada.
Él (mi médico), no me había hablado nunca de ese nuevo tratamiento(infliximab),y tuve que ser yo tras informarme a través del foro y de personas que se lo habían puesto,quien le hablara de él.
Aun asi,mi médico era reacio total a ponermelo,estaba seguro de que no me iria bien puesto que era de la opinión que ese medicamento funcionaba en el crohn fistulante, pero no en el tipo de crohn que yo tenía.
Por supuesto,yo no quise quedarme estancada en que no se podía hacer nada y pasar otra vez por quirófano sin mas.Solo hacía 3 años que me habían operado,y me parecía muy poco tiempo para que lo hicieran de nuevo.
Tenía que seguir probando cosas que salieran antes que tomar esa solución tan drástica,y por mediación de una amiga me fui a un digestólogo de Sagunto(especialista en enfermedad de crohn)al que ella iba,a contarle mi caso llevándome todos mis informes de esos 14 largos años de enfermedad.
La visita a su consulta me tranquilizo y me lleno de fuerzas.
Tras leerse todos mis informes llegó a la siguiente conclusión: tengo una hija con crohn,y por lo que leo en tu historial,creo que el infliximab te puede ir bien, de echo si fueras ella, te lo pondría.
Me pondré al habla con el médico que te lleva,a ver cuando podemos empezar el tratamiento.
Y asi fue.
En septiembre del 2005 me empezaron a hacer las pruebas requeridas para poder empezar el tratamiento(rx de torax,mantoux..etc)..y en octubre me pusieron la primera dosis.
Mi intestino cambió completamente,y con él cambió tambien mi estado de ánimo y demás.
Bien es cierto que me había informado tambien de los riesgos que esa medicación tenía, y que tal vez no la pudiera llevar bien.Pero no fue asi..y tras la primera dosis ya noté una mejoria bastante grande.
A mitad de noviembre me pusieron la segunda, y en diciembre la tercera.Todo seguia bien y yo mejoraba. Pero entonces,fue cuando me quedé embarazada. Y ahi empezó todo:
Enseguida acudí a mi médico a contarselo,sabiendo que con la confianza que tantos años de conocernos nos ha dado,me llamaría de loca para arriba. Pero aun asi, no supe que tan mala podía haber sido mi decisión.
No habían estudios probados en el embarazo con ese medicamento,al menos no los suficientes y por ello,apenas sabía que decirme y se "limitó" a remitirme a ginecología de alto riesgo,para que me llevaran allí.
Nosotros empezamos a buscar información por internet,a preguntar..a mandar mails a todo el mundo que conociamos y pudiera saber algo y a los que no conociamos tambien.
Médicos de distintas localidades..etc.
Y las respuestas eran varias,pero ninguna contundente.
El embarazo podía sufrir una interrupción dentro del primer trimestre.. si no era asi,podía ser un bebé excesivamente prematuro.. si tampoco sucedia eso...tal vez naciera con algún tipo de malformación.. pero claro,tal vez tampoco pasara nada de lo anterior y el niño naciera sano.
Lo único que estaba claro,es que teniamos que tomar la decisión nosotros.Y eso hicimos.
Decidimos que seguiriamos adelante. Que si al menos alguien nos asegurara que algo podía ir mal a ciencia cierta,nos lo pensariamos..pero asi..sin asegurarnos que el niño podria nacer mal,seguiriamos adelante con el embarazo asumiendo los riesgos.Y eso hicimos.
Me llevaron todo el embarazo en alto riesgo pero aun asi, apenas sabían nada del crohn ni de la medicación que me había estado poniendo y por eso,decidí ir tambien a un ginecologo de paga y ponerle al corriente de todo, para ir contrastando opiniones durante el embarazo.
Los 3 primeros meses de embarazo a pesar de las molestias típicas de él,todo parecía ir bien.
Yo me encontraba muy bien(el embarazo suele frenar los sintomas del crohn),y el feto parecía estar bien.Pero a partir de ese mes,empezaron los miedos y los "problemas".
Sabes que has asumido la decisión de seguir adelante,y que eso supone apechugar con todo,y por eso,cuando nos propusieron hacernos el triple test y ver si en el feto habia algo anormal, dijimos despues de pensarlo durante varias semanas,que no lo hariamos.
Si lo haciamos, y se veía que el bebé tenia algo, tendria que hacerme una amniocentesis y esta prueba supone un mínimo riesgo de aborto.Riesgo que no estabamos dispuestos a correr.
Era contradictorio. Aun podía sufrir un aborto espontaneo debido al Infliximab pero.. si eso ocurria,podría asumirlo mucho mejor que si ese aborto se producia por querer saber a ciencia cierta,como estaba nuestro bebé.
Asi que decidimos seguir sin saberlo.
A pesar de todo esto,es inevitable llorar cada noche,tener miedo de emocionarte con que pronto veras a tu bebe en la siguiente ecografía y no saber que te van a decir de su estado,pasar de un estado de euforia total cuando alguien te da la enhorabuena por el embarazo, a pasar a un estado de tristeza repentino, cuando piensas en si estarás haciendo bien y habrás tomado la decisión apropiada.
Y seguia pasando el tiempo,los días..las semanas.. ponias las ecos de tu bebé en el avatar del msn,hablabas con los amigos de todo este embrollo en el que te habías metido..seguias pidiendo y escuchabas opiniones de todo tipo..... pensabas el nombre para tu bebé sin saber aun ni el sexo.. y asi llegamos a la ecografia de alta definición que te hacen en el quinto mes de gestación.
Nosotros estabamos ya, plenamente convencidos de que si nuestro hijo habia superado esos tres primeros meses de tanto riesgo,lo superaria todo pero aun asi,no puedes dejar de hundirte cuando en esa ecografia se ve en el corazón del bebé, un punto ecorrefringente, del que te dicen lo siguiente: ¿¿te has hecho el triple test??
Y cuando contestas que no,te siguen diciendo: Bueno,entonces no le des mayor importancia,es solo que veo un puntito en el corazón y tengo que reflejarlo en la hoja que va al ginecologo.
¡No,claro!
¿Como voy a darle importancia a un punto eco no se que, que se ve en el corazón de mi hijo,cuando encima llevo 5 meses por un lado convencida de que toda saldrá bien,y por otro muerta de miedo con todo lo que está pasando?
Pues claro que se la doy y le consulto ese "punto en el corazón" a mi ginecólogo.
Y la explicación,no fue del todo alentadora de nuevo.
Ese punto podían ser varias cosas (malformación cromosómica y por lo tanto estar ligada al tratamiento con el infliximab), malformación coronaria y no estar relacionada con el tratamiento,o incluso podía ser simplemente que el musculo papilar del corazón estuviera mas calcificado de lo habitual y por lo tanto,no ser o no suponer,absolutamente nada en el bebé.
Pero claro..no te confirman ni aseguran nada,y si te has negado a hacerte el triple test para saber el estado de tu bebé,como te vas a plantear ahora un aborto cuando ya llevas mas de un mes sintiendo las pataditas de tu niño..porque ya sabes que es un niño????
Pues no dejas de llorar de nuevo,ni de no dormir por las noches..ni de plantearte si a tu otro hijo debes hablarle del bebé o no hacerlo porque no tienes muy claro si este verá la luz del día o no lo hará.
Y pones buena cara ante la gente cuando te pregunta,porque tú siempre has sido muy fuerte y no te ha gustado contarle tus penas a nadie..y luego por la noche lloras con tu pareja y estas hasta que el sueño te vence,preguntandote como saldrá todo.Qué pasará.
Y desde entonces,ya nada era alentador.
Tú empezabas a arreglarle su habitación pero.. en cada ecografía nueva que te hacian se veian mas cosas "raras".
El feto no correspondia con la semana de gestación,o lo que es lo mismo, era excesivamente grande.
La cabecita superaba la media que "debía" tener....te haces una eco en 3d para ver si ahi te pueden asegurar algo del estado de tu hijo,y lo único que consigues con ella,es una fotografía de los mas bonita y viendose casi todos los rasgos de tu niño,para ponerla de fondo de escritorio y venir a llorar delante del pc cuando todos duermen y hablar con ella..pedirle que esté bien,que no le pase nada..y es mas..llegar a pedirle a esa pantalla de ordenador donde está la foto de tu hijo, que sea como sea,que esté como esté, no nos deje ahora sin él y llegue a este mundo.
Ya no pides que tu hijo este del todo sano....yo ya pedía, poder tenerlo conmigo, poder sentirlo fuera de mi tripa, poder darle todo mi amor.
Deseaba tanto que naciera..
Y asi siguieron pasando los meses.....en las siguientes ecografias te seguian diciendo lo mismo.
No se ve nada anormal excepto el "supuesto" tamaño,y el "punto"en el corazón.
Y llegó el mes 8 y pico,y empezé a ir a monitores....ahora la frecuencia cardiaca de mi bebé bajaba con cada contracción (y eso que aun eran contracciones de mentirijilla como quien dice),que aun no era la hora del parto.
A cada médico que entraba a ver el monitor, le soltabas lo del punto del corazón por si no se habían leido tu historia y de paso, les resumias lo del infliximab (que tenias que terminar explicandole a mas de uno,que eran celulas de rata porque no tenían ni idea).
Y llegando al mes 9 y estando en otra consulta de monitores,ven que la frecuencia cardiaca baja demasiado y que como el parto se acerca y esas contracciones son muchisimo mas fuertes, para ver si el bebe es "capaz" de superarlas,me ponen oxiticina para inducirlas y ver el resultado.
Eso fue el 7 de septiembre.
Debido a ese provocarme contracciones (aunque ya estaba cumplida), la madrugada del día 9 tengo que irme al hospital porque las contracciones son cada menos minutos y en llegar me dicen que estoy de parto.
Son las 6 de la mañana y conforme aumenta la contracción, la frecuencia cardiaca disminuye.
Pido que venga un pediatra a la sala de partos para que controle el corazón de mi bebé nada mas nacer, me preguntan el porqué y una vez mas,a pesar de tener que ponerlo en mi historia,tengo que contar lo de ese punto ecorrefringente.
Llaman a un ginecologo por si el parto, y debido a la poca frecuencia cardiaca,tiene que ser por forceps o ventosas..
Pero aun asi,aun muertos de miedo su padre y yo hasta el último instante, a las 13:25 del día 9 de septiembre, Julen y sin ningun tipo de instrumental, vela luz y es puesto sobre mi pecho,con 3.420gramos de peso y 50 cm de talla.
Pero sobre todo y ante todo y tras ser auscultado por el pediatra de guardia que bajó a verlo tras nacer,estaba completamente sano.
No tiene nada en el corazón, no era un bebé excesivamente grande..ni excesivamente pequeño.. no tiene nada cromosómico,no tiene nada físico.. es un bebé sano que con apenas un mes ya pesa 4.500 gramos y ya ha crecido 4 cm.
Y ahora,cada noche cuando lo veo dormir,o cada tarde cuando lo veo retorcerse con su cólico del lactante como cualquier otro bebé de su edad, me pregunto si fuimos imprudentes o fuimos valientes.
Y no sabría definirme aun como una cosa o como otra.
Lo que si que se,es que jamás mientras viva, podré olvidar el miedo que hemos pasado, la incertidumbre en la que hemos vivido y las noches sin dormir que hemos estado estos 9 meses.
Me he dado cuenta tambien, de la poca o mala información que hay en cuanto a riesgos de embarazo con según que medicaciones, en lo poco fiables o poco concluyentes que son determinadas ecografías.. pero sobre todo me he dado cuenta, de lo que sufren los padres por sus hijos,aunque estos aun, ni siquiera hayan nacido.
Con esta carta,no quiero ni por un momento, animar a nadie a que se tire a la piscina como hicimos nosotros sin saber que puede pasar, es mas, espero que con ella,todos seamos mas prudentes en tomar según que decisiones.
No se si Julen formará parte de alguna estadistica, no se si significara algo para el mundo, pero se que al de su padre y al mio,le ha dado un poco mas de ilusión por la que seguir adelante.
Solo espero que su nacimiento sirva de referencia en futuros embarazos de alto riesgo por toma de medicaciones durante él.
¿Pudo ir todo mal? - No lo sabemos.
Lo que sé a ciencia cierta, es que todo ha ido bien.
Y sé tambien,que algún día podremos enseñarle esto a Julen y con ello mostrarle, lo orgullosos que estamos de él, lo que luchamos por él, y lo que seguiremos luchando.
¡Gracias Pedro.! ........¡ Porque sin ti,nada hubiera sido posible.!
