Tíulo:
VIVIR CON COLITIS ULCEROSA Y ENFERMEDAD DE CROHN
Guia básica para pacientes y familiares

Autor: Dr.Eduardo Escarti Carbonell

El Dr.Eduardo Escartí Carbonell es Especialista de Digestivo del Hospital Universitario de Valencia (España)


P R O L O G O

LA PALABRA «GUÍA», acción de guiar, según el Diccionario etimológico de Joan Corominas, proviene del gótico widan, que significa juntarse, acompañar o escoltar. Su antigua designación hacía referencia a la acción de escoltar a alguien garantizando su seguridad, y la definición moderna describe a la persona que enseña el camino. Lo dicho justifica lo adecuado de su elección como subíndice para esta obra, que se encargaría de dirigir o encaminar al lector, mostrándole lo más importante de lo que el título descubre en primer lugar: la enfermedad inflamatoria intestinal crónica, afección de la que él mismo o un familiar próximo ha sido diagnosticado.

El doctor Escartí y yo no somos grandes amigos. Digo lo anterior no como un posicionamiento ni para establecer una frontera, sino para señalar que mi actitud ante su obra ha sido neutra, no condicionada por motivos afectivos. No sé en realidad por qué me pide que se la prologue, quizá porque trabajamos en el mismo hospital, pero agradezco sinceramente la oportunidad que me ha dado de leerle y alegrarme con cada uno de los párrafos que ha escrito, que descubren un digestólogo sagaz, apto, preparado y empático, y he escrito el prólogo con gran placer.

Las páginas de su obra revelan a un verdadero médico, alguien que, además de conocer y practicar determinadas técnicas de su especialidad, se preocupa y compadece del mal de sus semejantes y busca todos los modos de ayudarles.

A lo largo de la lectura de los folios escritos por Eduardo Escartí he descubierto a un compañero de profesión y especialidad que desde la modestia de su saber estar en el momento oportuno y decir lo adecuado al lugar y al tiempo, sin alardes, ha construido una obra utilísima para quien es el objetivo primero y último de nuestra existencia:el enfermo o paciente, no el usuario (el que disfruta de un bien) ni el cliente (persona defendida por un patrón). Podría entonar el mea culpa por el tiempo perdido sin haberlo reconocido ni participado, pero como nunca es tarde, ocasión habrá para todo ello en un futuro próximo.En este momento me congratulo de haberle encontrado.

La obra del doctor Escartí se parece a otras ya publicadas, en nuestro país u otros, en su intencionalidad y en su estructura general, pero difiere en dos aspectos fundamentales: la claridad y sencillez de su exposición, y en el optimismo que irradia sin descanso. Al contrario que otras obras más académicas y «clásicas», no es neutra, toma claramente partido por el ser enfermo, insistentemente ve el mundo de la enfermedad a través de los ojos del paciente, intenta captarlo y comprenderlo y lo vuelve a ofrecer sin maquillajes, aunque sin angustias e intentando suprimir el miedo que da lo desconocido.

En realidad, deja muy claramente desde el primer momento que no va destinada al médico, ni siquiera al no especialista, sino al que padece estas dolencias y a sus familiares. Aborda todo lo que el paciente desea saber, sin soslayar temas delicados como son el riesgo de malignización de estas enfermedades. Sin duda, Eduardo Escartí piensa, como muchos pensamos, que el apoyo psicológico, es decir, la explicación en lenguaje asequible de la enfermedad, sus síntomas, su modo de diagnosticarla, su tratamiento y el porqué de los controles evolutivos es la mejor manera de conseguir que el enfermo sea asertivo, se motive al cumplimiento terapéutico, cumpla los controles evolutivos y afronte una enfermedad que por su cronícidad y relativa impredictibilidad pone a prueba la fuerza psicológica del paciente y todos sus mecanismos de ajuste.

Sé que la lectura de este libro será de gran utilidad y hará que los enfermos y sus familiares sientan lo mismo que siento yo ante su autor, un profundo respeto por su dedicación, y con mayor motivo porque les habla en un lenguaje asequible de lo que seguramente se han preguntado y puede que se cuestionen en numerosas ocasiones.


Valencia, marzo de 1999
MIGUEL BIXQUERT JIMÉNEZ
Profesor de la Facultad de Medicina. Valencia.
Jefe del Servicio de Digestivo del Hospital Arnau de Vilanova - Valencia.



          I  N  D  I  C  E 
                

PRÓLOGO POR EL PROFESOR MIGUEL BIXQUERT JIMÉNEZ   13

INTRODUCCIÓN: Aviso a lectores disciplinados      15

CAPÍTULO 1: Primer contacto con la enfermedad     17
            Historia de Rafa                      19

CAPÍTULO II: Los síntomas                         27
             En resumen                           31

CAPÍTULO III: ¿Qué es la enfermedad inflamatoria? 33
             Un poco de historia                  33
             ¿Qué es la enfermedad de Crohn?      35
             ¿Qué es la colitis ulcerosa?         37
             ¿Por qué aparece la enfermedad 
              inflamatoria?                       39
             Los defensores del castillo          40
             Los mercaderes                       41
             En resumen                           42

CAPÍTULO IV: Métodos de diagnóstico               43
             RX simple de abdomen                 44
             Radiología baritada                  45
             En resumen                           47
             Ecografía                            47            
             Endoscopia digestiva                 48
            ¿Cuántas veces tendré que realizarme
             una endoscopia?                      53
             TAC (tomografía axial 
             computadorizada)                     53
             RM (Resonancia magnética)            53
             Ecoendoscopia y endosonografía       53
             Exámenes con isótopos                54
            ¿En qué consiste el consentimiento
             informado?                           55

CAPÍTULO V: Evolución                             59
            Enfermedad de Crohn                   59
            Comportamiento de la enfermedad       63
            Características de la enfermedad      64
            Riesgo de padecer cáncer              65
            Embarazo y enfermedad de Crohn        65
            Colitis ulcerosa                      66
            Extensión de las lesiones             66
            Cáncer                                68
           ¿Cuáles son mis expectativas como 
            enfermo de colitis ulcerosa?          68
            Calidad de vida                       69

CAPÍTULO VI: El tratamiento médico                73
        Medicamentos: sulfamidas y aspirinas      73
        Llegan los corticoides                    76
        Corticoides y efectos secundarios         77
        ¿Qué son los efectos secundarios?         78
        Fármacos inmunosupresores                 79
        Antibióticos                              81
        Nuevos fármacos                           82
        Terapia génica                            82
        Probióticos                               83
        En resumen                                83

CAPÍTULO VII: La cirugía                          85
        Cirugía y enfermedad de Crohn             86
        Enfermedad perianal y enfermedad de Crohn 89
        Cirugía y colitis ulcerosa                89
        Qué tipo de intervención y cuándo se
          debe operar                             90
        En resumen                                98
        
CAPÍTULO VIII: Complicaciones                    101
   Complicaciones que afectan al tubo digestivo  101
   Complicaciones sistémicas de la enfermedad
   inflamatoria                                  105

CAPÍTULO IX: Nutrición, dietas y enfermedad 
             inflamatoria                        109
        Medicina Basada en la Evidencia          109
        Metabolismo y nutrición                  111
        Principios básicos en nutrición          112
        Soporte nutricional en la enfermedad 
        inflamatoria                             116
        Dietas                                   117
        ¿Qué me sienta mal?                      118
        ¿Qué vamos a prohibirle?                 119

CAPÍTULO X: La dieta mediterránea                121
       En resumen                                123

CAPÍTULO XI: Ejercicio físico y deporte          125
        ¿Para qué sirve hacer ejercicio?         126
        Efectos beneficiosos del ejercicio físico
        regular sobre el organismo               127
        Respuesta adaptativa de Selye            127
        Muerte súbita durante el ejercicio
         físico                                  129

CAPÍTULO XII: Medicinas alternativas y hierbas   131
        Balneoterapia, curación por el agua, 
        masajes                                  132
        Acupuntura y digitopuntura               132
        Homeopatía                               133
        Hierbas                                  133
        En resumen                               138

CAPÍTULO XIII: Segunda opinión                   139

CAPÍTULO XIV: Ocultar información                143

CAPÍTULO XV: Información en Internet y en otros
             medios                              147

CAPÍTULO XVI: Embarazo y enfermedad inflamatoria 151
        Fertilidad y embarazo                    154
        Consejo genético                         154
        Procedimientos diagnósticos durante el
        embarazo                                 154
        Después del parto                        155
        En resumen                               155

CAPÍTULO XVII: Refrescando conocimientos         157
        El tubo digestivo                        157
        Digestión                                162
        Absorción                                164
        En resumen                               165

CAPÍTULO XVIII: Cómo recoger la propia 
                información                      167

CAPÍTULO XIX: Famosos y enfermedad inflamatoria  171

DIRECCIONES DE INTERES                           174
        ACCU                                     174
        Más recursos en la Red                   177

LIBROS SOBRE ENFERMEDAD DE CROHN Y COLITIS
ULCEROSA                                         179

VOCABULARIO DE TÉRMINOS MÉDICOS                  181