NUESTRO FORO
He aqui un ejemplo de nuestra marcha en el foro de Amigos con E.I.I.
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General : FELIZ NAVIDAD! y... preguntita ¿?
De: Anastatia2222 (Mensaje original) Enviado: 28/12/2004 19:06
Hola lo 1º queria desearos feliz navidad a todos, presentarme formalmente (porque creo que hasta ahora no he hecho mas que preguntar je je) y felicitaros tambien por la labor que haceis en este foro es impresionante! Ya de paso aprovecho para dar las gracias a toda la gente que me ha contestado a mis dudas, que la verdad esque cuando se empieza en cosas asi... bufff son lo peor! bueno que os voy a contar a vosotros!
Y bueno, ya que estoy, como no os voy a preguntar una cosita, me puede contar alguien en que medida afectan los corticoides? mucho? (ya se todo lo que pone en el prospecto, pero si alguien me puede contar un poco su caso mas real! pues se lo agradereria)
Creo que a mi hermano le van a dejar el claversal para siempre (que no se si es corticoide), bueno no se aun, son suposiciones del medico de cabecera que tampoco es que sea muy fiable! ahora esta en pleno tratamiento le diagnosticaron cu hace un mes aprox. y hasta febrero no tiene que volver, ahora esta con cortis, una espuma q se da x las noches... calcio, hierro... supongo q sabreis mejor que yo. El caso esque esta cansadillo, y le da algun tiron que otro, estoy un poco preocupada x el tema de la osteoporosis... bueno si me podeis contar por fi!
Muchas gracias, mucho animo a todos! y ojala que os encontreis sanitos el año que viene!!!
Respuesta
De: arafilpi Enviado: 30/12/2004 9:15
Hola Anastatia2222! Yo he estado más tiempo del debido tomando corticoides. En mi caso me dolían mucho las rodillas y los tobillos. No podía ir al gimnasio cuando tomaba muchos mg. El corticoide ayuda a descalcificar los huesos por eso nos dan un suplemento de calcio mientras los tomamos. A mí me hinchó la cara que parecía una pelota. Pero bueno yo que tú no me preocuparía tanto porque tu hermano no estará tanto tiempo tomando corticoides. Sólo cuando tiene brotes. Yo es que ahora no los tomo y estoy como nueva, en ese aspecto. A todo esto la alimentación es muy importante tanto para lo del calcio como para nuestra enfermedad. Espero que te haya ayudado y saludos.
Respuesta
De: Anastatia2222 Enviado: 30/12/2004 10:16
Jo muchas gracias por contestarme! Ya pensaba que no me iba a escribir nadie! Pues claro que me has ayudado! Oye, pero qué alimentación? Chica, esque esta enfermedad es un lio! Por lo que veo tu tambien eres deportista, esque mi hermano tambien, y en cuanto a alimentación creo que no conozco a nadie que la cuide mas que el, es saniiiiiiiiiiisimo una pasada! Pero claro como te deía, esta enfermedad es muy rara porque resulta que en vez de mandarte comer frutas... verduras... (que eso abundaba en la dieta habitual de mi hermano) te mandan bocadillos, pasta... en fin!
Tú que dieta haces? Cuando no se está con un brote se pueden comer frutas y verduras? Y ahora que esta con cortis que tiene que hacer? tomar muchas cosas con calcio no? Y ya lo último, he leido aqui que hay mucha gente que toma aloe vera, como se toma? donde lo venden? ya se que lo han debido contar muchas veces pero por mas que he leido por el foro no me he enterado!
Ya siento freirte a preguntas, pero esque nadie te explica detalladamente nada de lo que tienes que hacer (me refiero a los medicos claro!), y menos mal que estais vosotros aqui! sois gente majisima, encima veo que hay personas que llevan mucho tiempo y que les habran preguntado lo mismo 50.000 veces (como lo de la aloe vera je je), pero aun asi siguen contestando para ayudar y eso la verdad vale mucho.
Pues nada, que muchiiiisimas gracias de verdad, espero que me contestes si puedes otra vez!
Te deseo un feliz año nuevo cargadito de salud!!!! (que es lo mejor que hay verdad?)
(Tatiana)
Respuesta
De: rascamalasca Enviado: 30/12/2004 11:03
Hola...
Mira, estos son los efectos que me producían los corticoides (Urbasón):
- Corte inmediato del brote (en un día se acabó lo que se daba).
- Ligera hinchazón de la cara (se retienen líquidos, cuando cesa el tratamiento este efecto desaparece)
- Hambre feroz
- Nerviosismo (el pulso lo tenía como para robar panderetas)
- Alteración del ciclo de sueño (con 3 horas de sueño al día me bastaba)
- Euforia y sensación de fortaleza física.
- Acné (y muy serio, conservo unas bonitas cicatrices en el pecho...)
- Dependencia (cada vez que terminaba con los corticoides aparecía un nuevo brote)
También he sufrido de problemas en las articulaciones (artritis) pero no lo achaco a los corticoides, suele ser un síntoma más de mi querida EC. Solucioné estos problemas con ejercicio moderado.
Aloe vera: Su uso en principio está desaconsejado, porque irrita la mucosa intestinal. Yo lo he utilizado en aplicaciones externas. Por 6 euros te compras una planta en cualquier vivero. Te aconsejo precaución... Existe un montón de información en internet. Utiliza a San Google de Nipomiceno.
Dieta: Aunque los médicos afirman que el desarrollo de la enfermedad es independiente de la dieta los que sufrimos EII sabemos que hay cosas que no se toleran (y esto no es una regla, lo que a mi me sienta bien a otro puede sentarle fatal).
Normalmente el médico aconseja una dieta pobre en residuos y fibra (pocas verduras y frutas, lo que tú comentabas...) También suelen restringir la lactosa porque produce cólicos (no consumir productos lácteos excepto quesos curados ni productos envasados porque la mayoría contienen lactosa). En algunos casos la prohibición se extiende hasta los derivados del trigo.
* A título personal te diré que varias personas de las que transitan por estos lares, entre las que me incluyo yo mismo,intentamos mantener a raya la enfermedad a través de la dieta, recurriendo a la medicación como apoyo y nunca como solución (de hecho no existe ningún medicamento que te libre de la EII) Yo sigo una dieta de carbohidratos específicos conocida como SCD y me va bastante bien (no tomo ni una pastilla). Es una dieta sana a base de carnes, pescados, verduras y frutas (básicamente). Todo fresco, nada de mierda procesada ni azúcares.
En cuanto a los médicos, no esperes que te expliquen nada. Tu hermano irá descubriendo los secretos de su CU a través de la experiencia personal e información que él mismo recabe... Este foro puede servirle de mucha ayuda porque podrá evitar pasos en falso que otros dimos con anterioridad, por ejemplo.
Con Dios!
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De: arafilpi Enviado: 30/12/2004 12:48
Hola otra vez!! Estoy muy de acuerdo con Rascamalasca en todo lo que ha comentado, sobre todo lo del Aloe Vera que yo lo tomaba para la piel pero ya lo he dejado. Ahora yo tomo Propóleo que un compañero del foro lo había recomendado. La cuestión es que llevo sólo dos días tomándolo y por ahora no puedo decir nada pero si noto mejoría os lo diré. Se compra en cualquier herboristería y sale bien de precio. Yo lo digo por si tu hermano lo quiere probar. Otra cosa, a mí no me hace daño la fruta (siempre sin piel) en poca cantidad, me tomo una pieza diaria. No tomo verduras cocidad pero sí cruda en ensalada, espinacas, repollo, cogollos, lechuga..... Yo no he probado la dieta del SCD, pero supongo que será muy útil. Por cierto RASCAMALASCA, dónde puedo mirar esto de la dieta del SCD? te agradecería que contestases, gracias. Bueno pues mucha suerte para tu hermano y para tí también. Ara
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De: rascamalasca Enviado: 30/12/2004 16:30
Hola arafilpi:
La SCD fue propuesta por Elaine Gottschall en un libro llamado "Rompiendo el circulo vicioso: Salud intestinal mediante la dieta" Si tienes oportunidad de ojearlo descubriras las bases de la dieta que propone esta mujer.
Hay poca (por no decir nula) información en internet en español, pero si se te da bien el inglés puedes ojearte este enlace que es bastante básico y que a su vez contiene más enlaces a otras páginas:
http://www.breakingtheviciouscycle.info/
Entre algunos que seguimos la SCD hicimos un grupo para el intercambio de experiencias (y recetas) si te interesa echarle un ojo escríbeme: rascamalasca@hotmail.com
Por cierto, podrías echarle un ojo a la composición del propoleo y postearla aquí?
Gracias!
Respuesta
De: arafilpi Enviado: 30/12/2004 18:33
Hola Rascamalasca!! Muchas gracias por haber contestado. Sí me pondré en contacto contigo ya que estoy interesada en esa dieta. Lo del propóleo lo voy a mirar al llegar a casa ya que ahora estoy en el trabajo y ya te digo algo. Hasta luego que estoy liada. Saludos
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De: arafilpi Enviado: 31/12/2004 11:02
Hola a todos en particular a Rascamalasca!! He estado buscando información sobre el propóleo ya que en la caja sólo me pone que es "própolis de cultivo ecológico". Así que ahí va, que está interesante:
Qué es el propoleo?
El propoleo (própolis) es una sustancia resinosa que las abejas obtienen de las yemas de los árboles y de algunos vegetales y que luego en la colmena terminan de procesar ellas mismas. Las abejas utilizan el propoleo (própolis) para recubrir las paredes de la colmena y mantenerla libre de bacterias.
¿Cuáles son las propiedades de el propoleo?
Es antibacteriano, antiviral, inmunoestimulante, antiinflamatorio, cicatrizante y ligeramente analgésico.
Garganta y boca: en anginas, faringitis, laringitis, aftas bucales, Muguete y abcesos dentales da muy buenos resultados.
Vías respiratorias: ante los resfriados es muy útil como complemento a otras terapias. En casos de turbeculosis pulmonar también puede ser un buen aliado.
Estómago y Colon: en casos de úlcera gástrica es de gran ayuda para combatir a la bacteria "Helicobacter Pylori" que se cree responsable de esta dolencia.
Se han conseguido buenos resultados en algunos pacientes afectados por Diverticolitis, gastritis, enfermedad de Crohn y diarrea de candidiosis intestinal.
Ginecología: las cándidas, llagas uterinas , inflamaciones vaginales y picazones suelen responder muy bien a los lavados de propoleo diluido en agua.
La piel: el Própolis o Propoleo es fantástico en la lucha contra las micosis u hongos de la piel.
Las personas postradas mucho tiempo en la cama y con llagas o ulceraciones también se pueden beneficiar en gran medida.
En la medicina islámica era muy usado para las heridas.
En el Acné funciona muy bien en forma de crema o para lavarse la cara diluido en agua.
En las ulceraciones irritativas de los dedos de la mano, llamadas vulgarmente " alergia a detergentes de las amas de casa" se obtienen buenos resultados usando cremas a base Propoleo y Caléndula.
También los sabañones mejoran mucho con la misma crema.
El profesor Fan Che de Pekín ha tratado muchos casos de Psoriasis con comprimidos de propoleo (Própolis). La mayoría de los casos mejoraron a los tres meses.
Información nutricional del propoleo
El propoleo (própolis) está compuesto de Resinas, Ceras, Flavonoides, Sales minerales, Aceite esencial y cientos de compuestos, muchos de los cuales todavía sin estudiar.
Precauciones en el uso del propoleo
El propoleo (própolis) no es aconsejable en casos de asma bronquial alérgica ya que puede empeorar los síntomas.
Forma de tomar el propoleo
Lo podemos comprar en forma de estracto, aceites, comprimidos y cremas.
¿Sabías que el propoleo ....?
Los egipcios usaban el propoleo (própolis) como uno de los ingredientes para la conservación de las vísceras de los faraones.
Respuesta
De: Anastatia2222 Enviado: 31/12/2004 12:09
Hola, muchas gracias por tu msm, voy a ver si le doy yo tambien la lata a racamalasca para que me diga lo de la dieta esa! je je
Un saludito, que te vaya todo muy muy bien este año!!!
gracias otra vez!
Respuesta
De: Anastatia2222 Enviado: 31/12/2004 12:16
Hola Rasacamalasca! como "te has tirado el rollo" con el mensaje! muchas gracias de verdad! Pues has acertado en todo, quiero decir que ahora sabemos (por ejemplo lo del pulso) que es por los medicamentos, hombre nos lo imaginabamos, pero... pues eso, que le pasa todo lo que tu dices, menos el acne de momento, tocaremos madera! Oye y lo de la dependencia, si cuando los dejabas tenias un brote, como lo solucionabas? Esque supongo que en Febrero se los quitaran a mi hermano y toy acojonaita, si puedes ya me contaras, y ya de paso si me puedes decir como puedo conseguir la dieta esa en español te lo agradeceria mucho!
Oye pues nada que muchiiiiiiisimas gracias de nuevo! q te vaya todo bien!!!!! Un saludo y buena entradada de año!!!!!!!
