HISTORIAL DEL PACIENTE
Sobre el derecho del paciente a tener su historial
Los médicos españoles obstaculizan el derecho del paciente a tener su historial
Francia proyecta consagrar legalmente lo que España ya reconoce pero aplica con dificultad
GABRIELA CAÑAS, Madrid
Francia ha festejado estos días el proyecto gubernamental de reconocer por ley los derechos de los pacientes, como el acceso a su propia historia clínica. España ya ha consagrado este principio en varias leyes. Sin embargo, incluso un amplio sector de los médicos reconoce la resistencia de los centros sanitarios a facilitar el acceso del paciente a sus datos. El Defensor del Pueblo así lo manifiesta también en su último informe.
La Ley General de Sanidad de 1986 y un real decreto de 1995 consagraron en España el derecho de los pacientes a tener una copia de su historia clínica. Sin embargo, como bien saben los usuarios, las dificultades para hacer valer tal derecho son enormes. Así lo pone de manifiesto el último informe del Defensor del Pueblo. A través de las quejas llegadas a esta institución, el Defensor ha comprobado cómo las diversas administraciones sanitarias españolas ponen resistencias alegando la necesidad de salvaguardar la confidencialidad de los datos o la insuficiencia de personal para atender las peticiones.
Las sugerencias del Defensor del Pueblo a este respecto fueron atendidas por los servicios de salud, pero los usuarios se quejan de tener que acudir a tan alta institución del Estado o, en caso de litigio, a un juez para hacer efectivos sus derechos. En ocasiones es el único camino.
Aumento de quejas
Rafael Urrialde, de la Unión de Consumidores de España (UCE) y vocal del Consejo Nacional del Insalud, asegura que los servicios de salud recogen ahora más quejas porque los pacientes reclaman más al ser más conscientes de sus derechos. Pero en las administraciones sanitarias niegan las fricciones. "La gente no suele pedir su historia clínica, porque con el informe de alta es suficiente. Y si la piden se les da", afirman en el servicio sanitario de la Comunidad Valenciana. Ésta es, sin embargo, según el Defensor del Pueblo, la comunidad que ha generado reclamaciones al alegar falta de personal para atender las peticiones.
"El problema no es legal, sino cultural", explica Rafael Gabriel, jefe de la unidad de epidemiología clínica del hospital de la Princesa de Madrid. "La realidad es que el enfermo no tiene acceso a su historia clínica. Y no creo que sea por simple ánimo de ocultar información. Veo en ello la propia visión del paciente, que cree que las decisiones debe tomarlas siempre el médico, y la del personal sanitario, que quizá se empeña en mantener la jerarquía tradicional".
Es cierto que la historia clínica la elaboran los hospitales, pero también, como indica el propio Gabriel, con datos que aporta el paciente poniendo su cuerpo, su sangre, su información. Pero, en definitiva, ¿de quién es ese conjunto de pruebas diagnósticas, de anotaciones médicas, de valoraciones y análisis ?
Según las leyes españolas, la historia clínica es del centro sanitario, y su principal misión es la de facilitar un buen seguimiento del tratamiento y su uso con fines de investigación, siempre garantizando la confidencialidad. Pero tanto la Ley General de Sanidad citada como el también mencionado Real Decreto sobre Ordenación de las Prestaciones Sanitarias del Sistema Nacional de Salud obligan a los centros a facilitar el acceso del paciente o, en su defecto, sus familiares, aportando copias de los documentos.
"En Estados Unidos y Canadá, el paciente es el dueño de su historia clínica", aclara Alejandro Jadad, médico de la Universidad McMaster de Ontario. "El problema en España, como en Latinoamérica, es que se piensa que los pacientes no siempre deben tener toda la información, porque les puede hacer daño. Es un concepto paternalista".
Angel Guirao, subdirector de Inspección del Insalud, asegura que la historia clínica se facilita siempre, que el paciente sólo debe demostrar su identidad para preservar la confidencialidad de los datos, pero también añade que el interesado debe "acreditar que tiene un interés legítimo" en su petición.
Lo cierto es que, en la práctica, cuando el paciente pretende cambiar de médico, de centro u obtener una segunda opinión, lo mejor es que el intercambio de datos se haga directamente entre facultativos. Así no hay problemas; quizá porque se evita de nuevo que el usuario tenga sus propios datos en la mano. "Estos, a veces, no saben ni lo que piden", dice Asunción Perales, una técnica del Servicio Valenciano de Salud.
Perales cree, además, que el informe médico de alta que reciben todos los pacientes recoge lo más importante, por lo que pedir la historia clínica no tiene mucho sentido. Rafael Gabriel cree que eso no siempre es suficiente. "Es una información tamizada que recoge interpretaciones del médico".
De hecho, en caso de litigio, los magistrados basan muchas de sus sentencias en los datos aportados por la historia clínica (no por el informe), que obtienen por mandato judicial. Como recoge un estudio de la Asociación Española de Derecho Sanitario, los jueces han sentado jurisprudencia sobre la obligatoriedad de aportar la historia clínica y su importancia a efectos probatorios. La inexistencia del informe completo o de algún documento puede ser demostrativo de "negligencia culpable".
Otra cuestión de la que muchos médicos se preocupan es de la elaboración de las historias clínicas. Varias investigaciones han demostrado que éstas carecen en España de calidad, que no recogen todos los datos o no incluyen algunos considerados esenciales a nivel internacional.
Los pacientes franceses, escuchados a través de más de mil reuniones celebradas en 180 ciudades distintas, se han quejado también del lenguaje utilizado por los facultativos.
"Les ves allí al pie de tu cama hablando de ti sin enterarte de nada", dijo uno. "Hay quien es operado en un hospital y sale sin saber exactamente qué le ha pasado".
En definitiva, los pacientes piden información y, además, inteligible. Un cambio tan aparentemente sencillo que no se presenta, sin embargo, fácil. "Nos hemos diseñado un lenguaje que pocos entienden. Somos casi una sociedad secreta", admite Jadad.
Las leyes catalanas, por delante
En el Parlamento catalán ha entrado un proyecto de ley que proclama el derecho del paciente a su historia clínica, que sistematiza la elaboración de la misma y que contempla también el llamado testamento vital, que permite al paciente adulto pronunciarse previamente acerca de cómo quiere ser tratado en caso de que padezca una enfermedad que le impida expresarlo posteriormente.
El proyecto cuenta con el consenso de cinco grupos políticos -CiU, PSC, PP, IC y ERC-, aunque la iniciativa es de Unió.
"Tenemos varios reglamentos y varias leyes relativas a estos asuntos y hemos pensado que lo mejor es aglutinar todo en un único texto", dice Eva Palau, diputada de Unió. "Yo no diría esta ley da total protagonismo al paciente porque tampoco es lo que se pretende. Sí recoge claramente sus derechos". Lo cierto es que el proyecto contempla primero que a la historia clínica tienen acceso "los profesionales asistenciales del centro que estén implicados en el diagnóstico y tratamiento del enfermo" y, después, el derecho de este último a obtener una copia; un derecho que también pueden ejercer por representación, "siempre que esté debidamente acreditada".
Sin embargo, es un avance apuntalar tal derecho y, sobre todo, incluir el testamento vital. Por lo demás, el proyecto es comparable a los ya existentes en el País Vasco y la Comunidad Valenciana. En ambas comunidades se han aprobado decretos que detallan cómo deben ser las historias clínicas, qué documentos han de incluir y cuáles son los plazos de tiempo para mantener su custodia. Ninguna de las dos normativas insiste en los derechos del paciente.
"Los resultados mejoran cuando el enfermo está bien informado"
Gabriela Cañas, Madrid
"Tenemos evidencias consistentes. Se ha comprobado que si los pacientes tienen la oportunidad de participar en la toma de decisiones, de preguntar, de tener información individualizada sobre su dolencia, los desenlaces son mejores. Se ha visto en el tratamiento de la hipertensión, de las úlceras, del dolor por cáncer, de la diabetes...". Alejandro Jadad es catedrático del Departamento de Epidemiología Clínica y Bioestadística de la Universidad McMaster de Canadá.
Jadad ha intervenido en las dos últimas semanas en sendos cursos de verano en Santander y El Escorial. En ambos ha hablado de la importancia de procesar la ingente cantidad de información disponible ahora para cambiar el concepto de la relación médico-paciente. "En Norteamérica, los consumidores y los pacientes están tomando un papel cada vez más activo en la toma de decisiones y se está forzando a la revisión de la actuación médica, a cambiar su papel tradicional, paternalista, de decirle al paciente qué es lo que debe hacer. Porque muchos pacientes tienen hoy más información sobre su dolencia que el propio médico. Su aportación no debe verse como una amenaza a la autoridad del médico, sino como algo valioso para tomar las decisiones de forma compartida".
Seleccionar y traducir
"Los médicos" - dice Alejandro Jadad, de origen colombiano - "no pueden evitar el acceso a la información que tienen hoy los ciudadanos. Lejos de rechazarlo, los proyectos internacionales en los que está inmerso tratan de asimilarlo para revolucionar el sistema." "El problema es que se producen dos millones de artículos de medicina cada año. Hay más de 30.000 revistas. Tenemos más información de la que podemos digerir. Por eso estamos creando instrumentos de ayuda. Porque apenas el 1% de todo lo que se publca tiene relevancia clínica. De manera que hay que seleccionar, y también traducir, exponer de forma inteligible la información publicada con lenguaje críptico, científico".
"La tecnología juega en este nuevo concepto de la atención sanitaria un papel fundamental. En Canadá, Jadad y sus colegas ya están tratando a pacientes a los que remiten a páginas de Internet. Para ellos, Internet es el vehículo que abre definitivamente las nuevas posibilidades de la medicina. "El tiempo del que dispone el médico es limitado. El paciente, en cambio, interesado por su dolencia, puede aportar una información valiosísima con la que trabajar juntos. Ya no se trata de trabajar para el enfermo, sino con el enfermo", explica.
Alejandro Jadad no cree que su mensaje sea demasiado futurista. Los cambios tecnológicos van a una velocidad vertiginosa. En sus proyectos intervienen incluso países africanos. "En el año 2003, el 90% de la población tendrá acceso a Internet. Bastará con tener un televisor".
Diario El Pais S.A. - Domingo 11 de Julio de 1999
