CROHN'S.ORG DE PARA
Paratuberculosis Awareness & Research Association
Temática: MAP (Mycobacterium avium subspecies paratuberculosis) y la E.C.
¡PARA - Bienvenidos - Bienvenidos!
Gracias por visitar la web de PARA, asociación para la concienciación e investigación de paratuberculosis, una pagina de pacientes de la Enfermedad de Crohn, sus familias y otros que están preocupados sobre la relación entre MAP (Mycobacterium avium subspecies paratuberculosis) y la E.C. .
Para se creó con una meta definitiva en mente: ¡Acabar con la Enfermedad de Crohn !
La Enfermedad de Crohn es un mal doloroso, crónico, muchas veces debilitante e inflamatotio del tracto intestinal que afecta a al menos 500.000 americanos y millones de personas en otras partes del mundo. Esta cifra basada en una estimación bastante conservativa. Lamentablemente esta condición puede calificarse como "una enfermedad de los jóvenes" porque primarordialmente se manifiesta en la gente jóven de entre 15 a 25 años.
Puesta en marcha a mediados de 1997, PARA se formó porque empezamos a obtener información sobre evidencias científicas que MAP podría ser la causa del mal de Crohn. A su comienzo, PARA empezó contactando a unos pocos científicos y médicos muy considerados que, a pesar de haber solo muy pocos o ningunos fondos, eran valerosos - a veces haciéndose cargo de los gastos ellos mismos - continuando en la búsqueda de la verdad sobre MAP y la Enfermedad de Crohn. (Hoy muchos de estos investigadores se encuentran en el consejo de PARA's Medical and Scientific Advisory Council.). De manera muy impresionante, estos investigadores han ido acumulando una gran masa de evidencias -- evidencias sugiriendo una relación entre MAP y Enfermedad de Crohn. En los últimos seis años toda esta historia ha empezado a clarificarse más y más y las evidencias han crecido hasta llegar a comprometer.
Estamos muy preocupados por las investigaciones que nos enseñan que MAP puede transmitirse a humanos a través de los alimentos derivados de ganado con infección de MAP, conocida como Enfermedad de Johnes. ( la web más extensa sobre la enfermedad de Johnes es del Johne's Disease Information Center.)
Qué tragedia, si la evidencia demuestra que nuestros niños son infectados con MAP y que el mismo MAP causa la devastadora Enfermedad de Crohn y que a pesar de ello, estando en nuestro poder el proteger a nuestros hijos, elegimos no hacerlo.
Porqué se preocupa PARA?
PARA se preocupa porque hay una creciente masa de información científica, publicada en revistas científicas, que sugieren que la infección humana con el Mycobacterium conocido como el Mycobacterium avium, subspecies paratuberculosis (MAP) -- un reconocido patógeno en animales (incluido primates) -- puede causar alguna variante - y posiblemente todas - de la Enfermedad de Crohn. Un sumario de pruebas científicas lo publicamos seguidamente:
- Numerosas enfermedades del ganado pueden pasar a los seres humanos a través del contacto con ellos y de los productos alimenticos derivados de los mismos
- MAP es una bacteria patógena (causante de enfermedad) , que causa enfermedad crónica en una amplia serie de animals incluido los primates sub-humanos y el ganado.
- MAP causa la Enfermedad de Johne en ganado.
- La infeccion con MAP (Johne's disease) tiene una similitud clínica muy remarcable con la Enfermedad de Crohn en humanos (p.e. diarreas crónicas o intermitentes, se encuentra sistémicamente en la zona ilíaca, estropeándola, reacción de sistema inmune etc. )
- MAP se encuentra en la leche de vaca infectada por la Enfermedad de Johne
- MAP en leche puede sobrevivir a la pasteurización
- La prevalencia de MAP en ganado vacuno va en aumento. Se constata que de similar manera la prevalencia de la Enfermedad de Crohn en seres humanos aumenta también
- MAP se ha encontrado en enfermos de Crohn por cultivo bactereológico
- MAP se ha encontrado en enfermos de Crohn, pacientes de EII, por la vía de pruebas genéticas ambos en DNA y RNA
- MAP encontrado en pacientes de Crohn es del subtipo "bovino" o sea que su origen es el ganado vacuno
- Profundas remisiones en pacientes de Crohn se han inducido usando terapia antimycobacteriana efectiva contra MAP. (Nota: Un solo estudio documenta profundas remiuiones en más del 80% de pacientes de Crohn usando medicamentos antimycobacterianos con efectividad contra MAP)
- Los postulados de Koch, que son indispensables para establecer que un organismo particular causa una enfermedad específica, " ...pueden haberse alcanzado para la Enfermedad de Crohn y MAP (Mycobacteria Avium Paratuberculosa) " segun Dr.R.J.Greenstein
Sumario narrativo de los puntos arriba citados:
En su conjunto los puntos arriba citados y publicados en información científica sugieren que la Enfermedad de Crohn, enfermedad inflamatoria intestinal, puede tener como causa la infección por MAP y que esta infección posiblemente se contraiga por el ser humano ingeriendo leche sin pasteurizar o pasteurizada y otros productos procedentes del ganado. Además estos estudios sugrieren que la posible cura ( o al menos remisión a largo plazo ) para la Enfermedad de Crohn sea un tratamiento con una cierta combinación de antibioticos anti-mycobacterianos que tengan su efectividad contra el MAP.Institutos Nacionales de Salud comparten las precocupaciones de PARA
Como soporte adicional a la validez de las preocupaciones de PARA, el Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas (NAID), parte de un instituto de renombre mudial entre los Institutos Estado-Unidenses, el N.I.H. , ha comenzado una acción muy significativa -- incluir la publicación de una agenda de investigación completamente nueva para la búsqueda de una etiología infecciosa (con émfasis particular en el MAP) de la Enfermedad de Crohn y por delante en toda la investigación del Crohn. [Visiten la pagina de NAID/NIH para información detallada]Además el Instituto Nacional de Alérgias y Enfermedades Infecciosas NAID y el Instituto Nacional para Diabetes y enfermedades de Riñon NIDKK han otorgado recientemente financiación para investigaciones significantes sobre la relación Crohn / MAP.
La pregunta finalmente debe recibir su respuesta:: No es nuestra intención el intentar de hacer creer a otros que MAP causa la Enfermedad de Crohn. Lo que nosotros pretendemos más bien es informar y llamar la atención a la comunidad de enfermos de Crohn y al público en general sobre estos aspectos de los cuales pocos tenían conocimiento hasta que PARA se formó como Asociación.
Hemos puesto sobre la mesa cuestiones urgentes y críticas, que deben ser respondidas concluyentemente de una vez por todas. Finalmente al responder a la pregunta: "¿Es que MAP es la causa de la Enfermedad de Crohn?" se cerrará la controversia que durante décadas ya va dando vueltas y nos llevará más cerca del día final en que se acabe erradicando la Enfermedad de Crohn.
Aquellos que viven con esta enfermedad, quieren sólo la verdad -- ya que sólo la verdad será lo que nos deje un día libres. Esperamos que después de leer la información contenida en esta web Ustedes se una a nosotros buscando estas importantes respuestas.
Copiamos abajo parte de la web que hemos traducido lo mejor posible.
PARA - Welcome Welcome! Thank you for visiting the PARA web site. Paratuberculosis Awareness & Research Association (PARA) is an organization of Crohn's disease patients,their families and others who are concerned about the relationship between MAP (Mycobacterium avium subspecies paratuberculosis) and Crohn's disease. PARA was founded with one ultimate goal in mind: Bring an end to Crohn's disease! Crohn's disease is a painful, chronic, often debilitating, inflammatory disease of the intestinal tract that affects at least 500,000 Americans, and millions more worldwide. That figure is based on extremely conservative estimates. Sadly, this condition can be termed "a disease of the young" because it primarily targets young people in the prime of life, between the ages of 15 and 25. Incorporated in mid-1997, PARA was formed because we became aware of scientific evidence suggesting that MAP may be causing Crohn's disease. At its inception, PARA began contacting a handful of highly regarded researchers and physicians who, despite little or no available funding, were valiantly, sometimes at their own expense, continuing to pursue the truth about MAP and Crohn's disease. (Today many of these researchers sit on PARA's Medical and Scientific Advisory Council.) Most impressively, these researchers were amassing a rapidly growing body of evidence -- evidence suggesting a causal link between MAP and Crohn's disease. In the past six years the entire story has become increasingly clear, and the evidence has become increasingly compelling. We are gravely concerned by research that shows that MAP may be transmitted to humans through foods derived from cattle with MAP infection, known as Johne's Disease. (The most extensive web site about Johne's Disease is the Johne's Disease Information Center.) What a tragedy it will be if the evidence should prove that our children are being infected with MAP and that MAP causes the devastating disease known as Crohn's disease, and although it was within our power to protect our children, we chose not to do so. Why is PARA Concerned? PARA is concerned because there is a rapidly growing body of scientific evidence, published in peer-reviewed scientific journals, which suggests that human infection with the Mycobacterium known as Mycobacterium avium, supspecies paratuberculosis (MAP) -- a recognized pathogen in animals (including primates) -- may be causing some, and possibly all, cases of Crohn's disease. A bulleted summary of peer-reviewed and published scientific evidence is presented below: *Numerous diseases in cattle can be passed to human beings through cattle/cattle products (e.g. tuberculosis) *MAP is a pathogenic (disease-causing) bacterium, which causes chronic intestinal disease in a wide range of animals, including sub-human primates and cattle. *MAP causes Johne's Disease in cattle. MAP (Johne's Disease) infection in cattle bears remarkable clinical similarity to Crohn's disease in humans (e.g. chronic or intermittent diarrhea, ileum/intestinal/systemic involvement, wasting, immune system reaction, etc.). *MAP is excreted in the milk of dairy cattle infected with Johne's Disease (MAP infection) *MAP in milk may survive pasteurization. *MAP infection (Johne's disease) prevalence is increasing in cattle. Similarly, the prevalence of Crohn's disease is reported to be increasing in human beings. *MAP has been found in Crohn's disease patients by bacteriologic culture. *MAP has been found in Crohn's disease/IBD patients by genetic probes (including both DNA, and RNA). *MAP found in Crohn's disease patients is of the Bovine (cattle) subtype, meaning of "bovine origin" *Profound remissions in Crohn's disease patients have been induced using anti-mycobacterial drug therapy which has effectivity against MAP. (Note: One study alone documented profound remission in over 80% of Crohn's disease patients using anti-mycobacterial drugs which has effectivity against MAP) *Koch's Postulates, which are required to establish that a particular organism causes a specific disease, "...may have already been met for Crohn's disease and MAP." -- per Dr. R.J. Greenstein Narrative Summary of Bullet Points Collectively, the above peer-reviewed and published scientific information suggests that Crohn's disease/IBD may be caused by infection with MAP and that MAP infection may possibly be contracted through human ingestion of unpasteurized and pasteurized milk and cattle products. Moreover, these studies further suggest that the possible cure (or at least long-term remission) for Crohn's disease may be treatment with certain combinations of anti-mycobacterial antibiotics which has effective against MAP. National Institutes of Health Share PARA's Concerns As additional support for the validity of PARA's concerns, the National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID), an institute of the world renowned U.S. National Institutes of Health (NIH), has taken significant action -- including publishing an entirely new Research Agenda to place the search for an infectious etiology, (with particular emphasis on MAP), of Crohn's disease at the forefront of Crohn's disease research. [Visit the dedicated NIAID/NIH Research Agenda page for detailed information}. Furthermore, National Institute of Allergy and Infectious Diseases (NIAID) and National Institute of Diabetes Digestive and Kidney Diseases (NIDDK) has recently funded significant research into the Crohn's/MAP association. The Question Must Finally Be Answered It is not our intention to try to persuade others into believing that MAP causes Crohn's disease. Rather, our intention is to inform and bring awareness to the Crohn's community and the general public about this issue -- of which very few outside the scientific world had knowledge until PARA was formed. We have asked urgent and critical questions, ones that must be answered conclusively once and for all. Finally answering the question, "Does MAP cause Crohn's disease" will end the controversy that has surrounded this issue for decades, and it will lead us closer to one day ending the carnage of Crohn's disease. Those of us who live with the disease want only the truth -- for, the truth is indeed the only thing that will set us free. We hope that after reading the information contained in this web site, you will join us in seeking these important answers. Source: http://www.crohns.org/index.htm Contact PARA: http://www.crohns.org/contact.htm Paratuberculosis Awareness & Research Association, 1999-2003. Help support PARA's work! Here's how...
