NOTICIAS AEII
Nuestra minireunión en Madrid 6.3.2004
Estimados amigos,
Ha sido muy agradable una vez más y como debe ser el reunirnos algunos Enfermos de Crohn y C.U. e incluso ha sido genial encontrarnos tambien con padres de enfermos.
Entre otras cosas hemos llegado a unas cuantas conclusiones:
- Una vez más decir que nuestro propósito es seguir de exactamente la misma manera como punto de encuentro en internet (como dicen en los aeropuertos "Meeting-Point") para ayudarnos intercambiándonos informaciones y recopilar noticias relacionadas con nuestras E.I.I.
- Nuestra web no es ni será objeto publicitario para nadie. Se mencionan los centros servidores de internet en vista de que nos dan un apoyo incondicional. Nos facilitan nuestra principal herramienta alojamiento web. Solo pagamos 18 Euros al año, que es lo que se debe abonar al INTERNIC, Registro Internacional de Dominios. Como se habrán dado cuenta un tremendo potencial en material y ayuda en general que se nos facilita.
- Ante preguntas surgidas en este sentido repetimos que no es ni será jamás nuestra intención de crear organizaciones físicas tales como asociaciones etc.
El fin nuestro es informar y agradecemos también la ayuda de cuantos facultativos quieran y puedan prestarnos su ayuda igualmente facilitando sus noticias.- Las informaciones que se obtienen y facilitan sirven a titulo orientativo nada más, lo mismo es válido para información similar en prensa escrita. La palabra final la tiene siempre nuestro especialista que nos ve. Pero ya no vamos tan desconcertados y asustados a una consulta ya que empezamos a ver las primeras letras a e i . . de nuestro problema aqui en AEII.ORG !
- Queremos dar noticias de opiniones y corrientes diversas, por ejemplo:
En el caso de la Fibrina : Este tratamiento no sirve para enfermedad intestinal según nos informaron especialistas de hospitales relevantes. La razón que se nos explica es que la fibrina es una substancia que el propio intestino "digiere" o sea que si hay fistulizaciones éstas se vuelven a abrir cuando el intestino se ha "comido" la fibrina. Las noticias que facilitamos ya hace unos 4 años sobre este tema han quedado obsoletas como pueden Vds. ver en un enlace tambien muy reciente y en el que claramente se dice que este tratamiento no sirve para Enfermedad de Crohn.- Hemos llegado también a la conclusión que si uno se compromete con alguien o algun ente ha de leerse muy bien todas las letritas pequeñas, también cuando se refiere a lo que firmamos en hospitales. Ultimamente algunos se sienten un poco bastante "conejillos de indias".
- Existe una Ley de Protección de datos de las personas. Hemos de cerciorarnos en especial que quienes tengan nuestros detalles se comprometan a no facilitarlos y divulgarlos mediante un escrito debidamente firmado y sellado.
- Nos parece a todos que vamos por buen camino, depacito y buena letra, y nos congratulamos por lo que vemos : La ayuda que nos prestamos a través de nuestro chat y foro e incluso haciendo contactos más personales cuando necesitamos de alguien.
- Finalmente los que hacemos la pagina http://www.aeii.org agradecemos siempre las sugerencias que se nos puedan dar para mejorar en favor de todos y - modestia aparte - estamos muy contentos de saber que nuestra pagina gusta hasta en lejanos paises desde donde nos vienen palabras de agradecimiento.
Hemos pasado pues unas horas juntos que han sido muy agradables y ha sido un gran placer de conocernos un poquito más.
Un gran abrazo a todos y siempre en el deseo que la lucha con estos males os sea lo mas leve posible !
A.E.I.I. - 7 de Marzo de 2004
Para y por los Enfermos de Crohn
